En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia y Fatiga Crónica, referentes de pacientes en Jujuy, convocan a una actividad en Plaza Belgrano para visibilizar la enfermedad y pedir el tratamiento legislativo de un proyecto de ley.
Con respecto al evento que están organizando en Jujuy Griselda Díaz señaló que nuevamente este año los pacientes auto convocados con fibromialgia y fatiga crónica, es importante destacar el día lunes 12 de mayo como Día Internacional declarado por la ONU, como una enfermedad. La convocatoria será en Plaza Belgrano a partir de las 9 horas, hasta las 16, con la presentación de algunos artistas que están siendo solidarios con nosotros en la participación de ese día. A la vez comentaron que en caso de mal tiempo, la actividad se suspende hasta el día siguiente.
Acerca del objetivo de la convocatoria Griselda dijo que la intención es concientizar a la gente que esta enfermedad existe aunque no se vea y hacerle recordar a nuestros diputados y a nuestros candidatos del gobierno que nos tengan en cuenta. Tenemos un proyecto de ley presentado en Legislatura .
En tanto a nivel nacional otras compañeras van a movilizar al Congreso para pedir por una legislación Nacional. A la vez informar a pacientes y a los familiares que tengan dudas sobre la patologia, que se acerquen para que puedan conocer aspectos de la enfermedad.
En relación a cómo se manifiesta la fibromialgia Mónica Álvarez explicó que es un conjunto de muchos síntomas, como dolores musculares, dolores de hueso, problemas cognitivos, se te nubla la mente que no se ven, por eso le llaman la enfermedad invisible. Y solo nosotros sabemos lo que sentimos, se arrastra bastantes años hasta que el médico nos ve y empieza a relacionar factores que presenta la persona . Porque en realidad no hay ningún estudio, ningún análisis permita en forma directa saber que el problema de salud, tiene que ver con la fibromialgia.
Con respecto al número de pacientes que sufren la patología en Jujuy precisó que " tenemos muchos pacientes hombres, mujeres, jóvenes y niños. Sin embargo hay que considerar que la enfermedad siempre existía, solo que no se la conocía.
En mí caso agregó Mónica " vine investigando mí historia, hablando con mí madre, aparentemente yo nací con esta patología . Por ello mí madre contó que me llevó hasta Tucumán, pensando que era epilepsia, como no era no me hicieron un tratamiento. Como consecuencia uno vive traumas, situaciones difíciles, que van pasando, hasta que se complica. Cómo por ejemplo hace poco tuve un accidente laboral, tengo una fractura de cóccix. Ese hecho hizo que se dispare la fibromialgia, todos los puntos.
Finalmente señaló Álvarez que se pueden contactar a este grupo, quienes deseen más información o ayuda el lunes, que es lo mejor, porque es personal. A la vez recordó que la Asociación Jujeña de Fibromialgia tienen redes sociales y también pueden comunicarse al 388 154 14 1.
Cabe destacar que en Jujuy, se requiere avanzar en la protección de las personas con fibromialgia, a través de la aprobación de una ley provincial que reconozca la enfermedad y brinde mayor apoyo a los pacientes, en materia de atención, medicación y licencias por problemas de salud.
